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◎ 소아청소년과·신장내과·심장내과 등 전문의 100여 명 참여, 의료진-환우 간 정서적 유대 강화
◎ 조성 기부금 전액 ‘한국희귀·난치성질환연합회’ 전달… 희귀질환 환우 복지 향상 기여
◎ "신약 개발 본연의 임무 넘어 사회적 책임 지속 다할 것"
이번 ‘댓글하나, 기부하나’ 캠페인은 소아청소년과, 신장내과, 심장내과 등 파브리병 관련 주요 분과 보건의료 전문가 100여 명이 환우들에게 응원 메시지를 전하는 참여형으로 진행됐다. 회사는 파브리병 환우들이 치료 과정에서 혼자가 아니라는 공감과 연대의 메시지를 전달하고자 이번 캠페인을 마련했다고 설명했다.
파브리병은 유전적 효소 결핍으로 인해 당지질이 체내에 축적되며 신장, 심장, 뇌 등 주요 장기에 손상을 유발하는 희귀질환이다. 조기 진단과 지속적인 치료 관리가 중요한 만큼, 의료진들의 질환 인지도 제고와 환우 간 적극적인 정보 교류 필요성이 꾸준히 제기되고 있다.
이번 캠페인 기간 동안 전국 각지에서 100여 명의 전문의가 자발적으로 동참하여 환우들에게 응원의 메시지를 전달했으며, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 환기하는 계기가 됐다고 회사 측은 설명했다. 이수앱지스는 캠페인으로 마련된 기부금 전액을 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달했으며, 해당 금액은 희귀 질환 환우들의 치료비 지원 및 복지 향상을 위해 사용될 예정이다.
이날 기부식에 참석한 이수앱지스 유준수 대표이사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 희귀·난치성질환 환우들이 마주한 어려움에 대해 깊이 공감하며, 환우들의 치료 환경 개선과 사회적 관심 제고를 위해 지속적으로 협력하기로 의견을 모았다.
이수앱지스 유준수 대표이사는 "바쁜 진료 일정 속에서도 환우분들을 위해 따뜻한 마음을 보태주신 의료진 여러분과, 오랜 시간 희귀질환 환우와 가족들의 목소리를 대변해오신 한국희귀·난치성질환연합회에 깊이 감사드린다"며, "앞으로도 이수앱지스는 환우분들의 삶 곁에 함께하는 동반자가 되겠다"고 밝혔다.
한편, 이수앱지스는 국내 대표적인 희귀질환 치료제 연구개발 기업으로 고셔병, 파브리병 등의 치료제를 개발하고 있으며, 희귀질환 환우를 돕기 위한 다각적인 사회공헌 활동을 전개해 오고 있다.
◎ 조성 기부금 전액 ‘한국희귀·난치성질환연합회’ 전달… 희귀질환 환우 복지 향상 기여
◎ "신약 개발 본연의 임무 넘어 사회적 책임 지속 다할 것"
희귀질환 치료제 대표기업 이수앱지스가 파브리 질환 인식 개선 캠페인 ‘댓글하나, 기부하나’를 성공적으로 마무리했다고 13일 밝혔다.
이번 ‘댓글하나, 기부하나’ 캠페인은 소아청소년과, 신장내과, 심장내과 등 파브리병 관련 주요 분과 보건의료 전문가 100여 명이 환우들에게 응원 메시지를 전하는 참여형으로 진행됐다. 회사는 파브리병 환우들이 치료 과정에서 혼자가 아니라는 공감과 연대의 메시지를 전달하고자 이번 캠페인을 마련했다고 설명했다.
파브리병은 유전적 효소 결핍으로 인해 당지질이 체내에 축적되며 신장, 심장, 뇌 등 주요 장기에 손상을 유발하는 희귀질환이다. 조기 진단과 지속적인 치료 관리가 중요한 만큼, 의료진들의 질환 인지도 제고와 환우 간 적극적인 정보 교류 필요성이 꾸준히 제기되고 있다.
이번 캠페인 기간 동안 전국 각지에서 100여 명의 전문의가 자발적으로 동참하여 환우들에게 응원의 메시지를 전달했으며, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 환기하는 계기가 됐다고 회사 측은 설명했다. 이수앱지스는 캠페인으로 마련된 기부금 전액을 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달했으며, 해당 금액은 희귀 질환 환우들의 치료비 지원 및 복지 향상을 위해 사용될 예정이다.
이날 기부식에 참석한 이수앱지스 유준수 대표이사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 희귀·난치성질환 환우들이 마주한 어려움에 대해 깊이 공감하며, 환우들의 치료 환경 개선과 사회적 관심 제고를 위해 지속적으로 협력하기로 의견을 모았다.
이수앱지스 유준수 대표이사는 "바쁜 진료 일정 속에서도 환우분들을 위해 따뜻한 마음을 보태주신 의료진 여러분과, 오랜 시간 희귀질환 환우와 가족들의 목소리를 대변해오신 한국희귀·난치성질환연합회에 깊이 감사드린다"며, "앞으로도 이수앱지스는 환우분들의 삶 곁에 함께하는 동반자가 되겠다"고 밝혔다.
한편, 이수앱지스는 국내 대표적인 희귀질환 치료제 연구개발 기업으로 고셔병, 파브리병 등의 치료제를 개발하고 있으며, 희귀질환 환우를 돕기 위한 다각적인 사회공헌 활동을 전개해 오고 있다.
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